第4章雷特綜合症
第二天早上。
洛光陽帶着洛洛到醫院給劉艷送早餐。
劉艷看着女兒是自己走過來了,心裏又燃起一絲希望。
洛光陽見劉艷一臉疲憊,紅腫着眼睛,有些擔心她,將手裏的包子豆漿遞給她,說道:“一夜沒睡,累壞了吧,吃了趕緊回去睡一覺!”
劉艷搖頭:“我不回去,回去也睡不着。”
洛光陽笑了笑:“那你帶洛洛去公園走走,順便打聽一下爬長城的票好不好買,還有故宮頤和園的,路線啊,票價啊,酒店啊,都打聽一下,等洛洛看完病……”
“我不想去,我就在這等古教授!”
“艷兒,別這樣。”
劉艷聽着心煩,大聲吼道:“這都什麼時候了,你還想着遊玩,還想着票價酒店,你不知道我們的女兒就要變成植物人了嗎?洛光陽,你難道看不出來我現在很着急嗎?”
洛光陽見劉艷情緒崩潰,急忙安慰:“艷兒,你別生氣啊,咱們的女兒肯定沒事的,你看看,她大眼睛古靈精怪的,還能畫畫,能走路,前兩天她還在上幼兒園呢!你別總是自己嚇自己,咱們就是過來檢查一下,檢查完沒事,我們就在北京好好玩兒幾天,你就是太緊張了,放鬆點。”
洛光陽說完,一把緊緊將妻子抱在懷裏。
過了那一陣情緒后,劉艷也冷靜了。
她知道洛光陽是擔心自己,想讓自己轉移注意力,可是現在,她做什麼都提不起興緻,每次看到不同病症的人她的心都跟着緊一次,她不敢想像自己的女兒將來的哪一天也會變成她們一樣。
“光陽,對不起,我不該發脾氣。”
洛光陽搖搖頭,伸手將她抱進懷裏:“堅強起來,我們一起做洛洛的靠山,有我們在,洛洛不會有事的!”
劉艷忍着淚,用力的點頭。
……
劉艷在醫院排了四天才掛上號,中途周末大夫休息了兩天。
這四天裏病人來來往往,大多都是失望而歸,劉艷日漸崩潰,硬挺着一口氣。
進了醫生辦公室,劉艷見到了傳說中的古教授,他穿着白大褂身形消瘦,弓着背,拄着柺,帶着眼鏡。
“小姑娘,你叫什麼名字啊?”
“洛小洛”洛洛回答道。
“小姑娘很勇敢。”
古教授說話的氣很弱,說著伸手微微顫抖的指着一旁的床:“躺上去,爺爺給瞧瞧。”
洛光陽抱起洛洛將她放在床上,古教授一邊給洛洛檢查,一邊詢問洛光陽情況。
劉艷在一旁看着,緊張的大氣都不敢出一聲。
半小時后,古教授終於檢查完了,他坐回椅子上看了看夫妻倆,說道:“是雷特綜合症,罕見基因病的一種。”
劉艷聽聞,眼前忽悠一下踉蹌靠在牆上。
“古教授,會不會出錯了?我的女兒怎麼可能會得這種病?”
洛光陽也問道:“是啊古教授,孩子以前一直都好好的,怎麼會得基因病啊?我們夫妻婚檢孕檢都做了,都很正常啊!”
古教授道:“你們的心情我能理解,以我的經驗,百分之九十是雷特綜合症,不過想要確診,還要做具體的檢測。”
洛光陽點頭:“檢測!在檢測一下!”
此時,一直強忍冷靜的洛光陽也慌了,他心裏明白,以古教授的經驗,他說百分之九十,那就是肯定了。
可他不願接受這結果,在沒有百分之百的回答前,他依舊希望奇迹出現。
古教授早已經看慣了家長的崩潰,顫顫巍巍的坐回位置:“行,那我給你們開單子。”
古教授讓助理給開了血生化,腦脊液,ct,腦電圖和基因檢測的檢查單子。
洛光陽和劉艷抱着閨女在醫院又奔波了兩天,這才將檢查項目通通做了一遍。
檢查結果出來要在一周后,洛光陽為了緩解緊張焦慮的氣氛,帶着劉艷和洛洛去逛了故宮博物院和頤和園,看了升國旗,也爬了長城,去了遊樂園,水族館。
這次劉艷沒有拒絕,雖然她已沒有那份心情,可她知道,這或許是洛洛唯一一次出來玩兒了,趁着她還能走路,讓她好好玩一玩兒,高高興興的玩一玩。
洛洛看着媽媽高興,心裏也跟着高興,她雖然不知道發生了什麼,可她隱約知道媽媽生氣是跟她有關,媽媽不笑不溫柔的樣子,她真的很害怕。
一周的時間很快,就算在不願面對這一天它還是來到了。
劉艷抱着女兒坐在醫生辦公室的門口,她不敢進去,不敢聽到結果。
洛洛看着媽媽嚴肅的臉,害怕的不敢說話,乖巧的靠在她懷裏。
洛光陽將手裏的檢查報告交給醫生,醫生一張一張仔細看着,神情凝重不停的搖頭。
“醫生,我女兒怎麼樣啊?”
雖然從醫生的表情已經知道了結果,可洛光陽還是抱着一絲幻想。
醫生道:“雷特綜合症。”
洛光陽心一緊,目光無處的四處看着,嘴唇顫抖着半天沒說出話來。
醫生繼續道:“這個病目前沒有有效的治療手段,只能盡量做理療康健來延緩病情惡化,你們要做好心裏準備。”
洛光陽點着頭,不知所措的問道:“那,那,那我們現在要做什麼?需要住院嗎?還有,我,我女兒,她能活多久?她會不會變成植物人?”
醫生道:“這要看你的實際情況,條件允許可以住院治療,在醫院附近租房住也可以,也可以回當地的康健中心去做理療,這個病大多數患者可以存活到成年,會不會變成植物人還要看後續病情的變化,每個人的情況都不太一樣。”
“那國外有沒有更先進的治療手段?我女兒才兩歲,我想給她最好的治療!”
醫生搖了搖頭:“你的心情我能理解,我的建議是沒有必要去國外,如今全世界都沒有治療基因病的特效藥,盲目的治療有可能會加快病情發展,也會加重你們的生活負擔,我的建議是你們要做長遠打算,這個孩子以後會生活不能自理,還可能出現驚厥,呼吸困難,自閉症,自虐症等等情況。
你們家屬現在最主要的就是照顧好病人,盡量緩解病情加重,等待特效藥物的出現,如今全世界的科研人員一直沒有放棄基因病特效藥的研發,孩子現在才兩歲,很有希望等到那一天。既然事情發生了,也只能面對,你也不要着急做決定,心平氣和的考慮幾天……”
洛光陽點着頭,醫生陸陸續續又說了很多,他卻沒有在聽進去,後來是怎麼走出辦公室的,他都不記得了。