第四十九章 SMA
夜幕降臨，華燈初上，城市裏到處都是霓虹閃爍，燈火通明的熱鬧景象。
明前街32號鋪，眾善房產。
小陳站在門口，探出身子往外望了望，轉過頭，對着屋子裏的那人喊道：“磊哥，不早了，你先走吧！嫂子還在家等你呢！”
“不着急，等我再看一下房源信息。”
角落裏那個人聽見聲音，緩緩抬起頭來，他說話的聲音不急不徐，很是溫和，只眉宇之間隱約帶着一絲抹不去的愁容。
“磊哥，我知道你現在心裏急，但現在你的身體最重要，你要是垮了，嫂子和孩子們怎麼辦？”
小陳幾個快步走到他的身邊，架住他的腋下，妄圖將他拽起身來。
他的動作確實很穩，抬手按住小陳動作的雙手，穩穩地壓下來，身子沒有離開椅子一絲一毫。
“小陳，我知道該怎麼做。”
溫和的聲音再次響起，話語卻很是堅定。
凝視着他認真的眼神，小陳敗下陣來，終於不再試圖去拉扯他。
“磊哥，你休息一下吧，這一個月你天天連軸轉，都沒有休息過，別讓人擔心好嗎？”
”小陳，我自己的事情我心裏有數，你也就別操心了。”頓了頓，他嘴角露出一個似有似無的笑意來，而後才有說道：“你磊哥什麼時候讓你失望過！”
“小潔都下班走了那麼久了，你還不趕緊走？！不怕回去女朋友生氣！”
越說著，他的聲音也越帶了一絲生氣，表情也更柔和起來。
見狀，小陳反而放鬆了下來。他的磊哥，終於有了絲從前的模樣。
“行行行！我這就收拾東西走，你也一塊兒吧，正好我蹭個車？”
小陳趁機調笑着，一邊還不忘想辦法聳動着他一起走。
“嗐，這可真不巧，我車子昨天剛被人撞了，送去修理了。”說起這個話題，他倒也不生氣，反而像講故事般，半說半笑地將昨天發生的事情講了出來。
“那你這可真夠寸的呀，遇上個難纏的客戶就算了，出門還被女司機給撞了，最近諸事..最近...哎，沒事！只要人沒事就好！”
小陳說著說著發現有些不太合適，就像是突然被人卡住了脖子一樣，突然就生硬地轉移了話題。
“是呀，我最近真的是諸事不順呀，也不知道是不是要去哪個大師那裏看看，想辦法轉轉運才是...“表情瞬間就陰沉下來，說的雖然是玩笑話，卻聽不出一點玩笑的意味來。
顯然，小陳這樣生硬地改口，並不能起很好的作用。
“...嘿嘿嘿...”小陳尷尬地摸摸後腦勺，想要擠出一兩句什麼，可偏偏平時面對客戶八面玲瓏的他，竟然一時不知該說什麼才好。
“小陳，你先回去吧！”他拍拍小陳的肩膀，拿起手機揚了揚，才又說道，“正好，我趁現在還早，在聯繫一下這位房主。”
有些尷尬的抿着唇，小陳躊躇地挪了挪腳步，想要再說些什麼。
“喂...您好，請問是陳小姐嗎？...”
見到已經接通電話寒暄起來的磊哥，小陳只好作罷，收拾好自己的東西，準備回家去了。
走到門外，透過玻璃門看着那個正在忙碌的單薄身影，嘆了口氣，這才轉身走了。
......
晚上9點，青都府郡小區18棟20-2。
“咔嗒”一聲打開門，石磊還來不及換鞋，腿上便撞來一個三四歲的小女孩。
“爸爸爸爸！你回來啦！”小女孩緊緊地抱着他的大腿，用充滿稚氣的聲音問道。
”昂...我的寶貝，今天有沒有想爸爸呀？”
一把抱起身下的小女孩，蹬掉腳上的鞋子，換上拖鞋，他一邊往裏走，一邊用頭用力蹭着小女孩的臉，惹得懷裏的小女孩咯咯直笑。
“咯咯咯~~”
小女孩銀鈴般的笑聲回蕩在屋子裏，也吹散了一絲一直籠罩在屋子裏的鬱氣。
“你回來啦？吃飯了嗎？”
卧室里走出一個三十多歲的女人，髮絲凌亂，臉色蒼白，看上去很是憔悴。
“沒呢，我一會兒自己熱一點東西吃好了，你不用管我。”
“媽呢？”
“太晚了，我讓媽先回去了。”
“你辛苦了。”
石磊說著話，眼神關切地看着面前的妻子，眸光閃動。嘴角扯開一個笑臉，他向前一步，用另一隻沒有抱着孩子的手擁住了妻子，將她攔在懷裏。
一秒，兩秒，三秒。
誰也沒有說話，就這樣，兩夫妻靜靜地享受着彼此的懷抱與溫暖。
“咯咯~”懷裏的女兒似乎對父母這樣的相處很是好奇，她撲閃着大眼睛，好奇的在父母之間張望着。
一會兒看看媽媽，一會兒又看看爸爸。
終於，她像是想明白了什麼般，嘟起小嘴，朝着爸爸媽媽一人親了一口，然後也學着父母的樣子，努力地向上蹭着身子，將額頭抵在了媽媽的脖子上。
一雙溫暖的手從她身後環抱而過，撫在了她的小腦袋上，很是溫柔。
許久，妻子才抬頭，望着他的眼睛，說道：“快去吃點東西吧，太晚了，以後在外面晚了要記得吃飯，別讓我擔心。”
“好，聽你的。”
石磊雖然這樣承諾道，卻沒有立時去廚房，而是轉身去了卧室。
暖黃的燈光下，一旁的嬰兒床里，一個小嬰兒在裏面熟睡着。
緩步走到嬰兒床前，石磊湊近身前，痴痴地望着熟睡的孩子，手卻不敢伸上前觸碰，生怕自己粗糲地手掌劃破嬰兒嬌嫩的皮膚。
一雙手輕輕地搭在了他的雙肩，妻子湊到他身邊輕聲說道：“孩子剛睡着，一時半會兒是不會醒的，你快去吃飯吧。”
......
坐在餐桌上，石磊吃着妻子特意為他留下來的飯菜，卻有些食不下咽。
對面，是仍舊天真爛漫的女兒，妻子在陪着做遊戲。
本該是盡享親子時光的幸福場面，可是在場的夫妻兩人卻都有些心不在焉。
“那個...我今天看新聞了...”
妻子的聲音有些輕，不注意的話，很可能就被女兒的嬉鬧歡笑聲裹挾而過了。
“新聞說了什麼？”
石磊卻從來都是一個心細如絲的人，他回問道。
“我聽說，國家批准SMA的新葯上市了，也許...國內也會有葯了...”
“新葯？Zolgensma？還是Spinraza？”
“聽說都有，二代葯都通過審批了。”
隨着說話聲，妻子變得有些激動起來，餐桌一旁玩耍的有些女兒被母親的舉動驚擾到了，停下來不敢動作，生怕是在說自己。
“默默，你去那邊玩，爸爸跟媽媽說一點事兒。”伸手摸摸女兒的額頭，石磊低下頭，溫言細語的哄着女兒說道。
“好！”默默一直以來都是一個很乖巧的孩子，聽了爸爸的話，跳下椅子去了自己專屬的遊戲區玩了。
這邊，石磊才專心跟妻子說起事情來。
越說妻子越激動，眼眶也越紅。
心疼妻子的石磊再次將妻子摟進懷裏，心下這才有些明了，為何今日的妻子這般的憔悴。
他們原本是有一個萬般幸福的家庭的。
兩人從學生時代就開始戀愛，畢業以後火速結婚，誕下一女默默。結婚七年，婚姻幸福，夫妻又都事業有成，說起來他們就是旁人眼中的神仙伴侶。
一切都不幸都來得太突然，他們本是滿心歡喜的迎接着二寶的到來，為孩子準備了很多，孩子的到來也確實給整個家庭都帶來了幸福，可這幸福太短暫了，短到只有兩個月。
月子裏的時候，丈母娘發現孩子不太會抬腿，45天的時候帶去做兒保檢查，被醫生告知孩子得了一種罕見的遺傳病脊髓性肌萎縮症（SMA）。
那麼脊髓性肌肉萎縮？一種類似於霍金的漸凍症的疾病。
脊髓性肌萎縮症，簡稱SMA，是一種常染色體隱性遺傳的神經退行性疾病，是由人體內2個拷貝（分別來自於父母）的SMN1基因都變異/缺失造成的。SMN1是對運動神經元的存活至關重要的基因，它的缺失會導致控制肌肉的神經逐漸退化，肌肉萎縮，最終大部分會因為呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的嬰兒在出生幾周或者幾個月內看着也許和正常的孩子一樣，但是他們的神經和肌肉會很快衰退，大部分孩子活不過2歲。
據統計，每8000個出生的嬰幼兒就有一個患這種疾病，每50個人中就有一個是突變基因的攜帶者。若夫妻雙方均為攜帶者，有1/4的幾率生下SMA患兒。
而不幸的是，他們的小兒子就是一名SMA患兒，而且較嚴重的II型，如果沒有得到好的醫治，孩子可能活不過10歲。
而目前，只有兩種藥物可以治療這種病。
一種是諾華公司一次性治療藥劑Zolgensma，定價為212.5萬美元，摺合人民幣超過1460萬元。
另一種葯企Biogen的Spinraza藥劑，與諾華不同，Spinraza是終身治療，第一年的價格為75萬美元，之後每年的價格為37.5萬美元。
這對於石磊夫婦這樣的中產家庭來說，無疑不是天文數字。