無知・無情・無奈

對ＨＩＶ的恐懼源於人們對ＨＩＶ的無知。對ＡＩＤＳ患者的歧視源於人們對ＨＩＶ傳播途徑的無知。無知與無知的疊加，便會導致人們產生有違人情有違常理甚至有違法律的行為。對ＨＩＶ的恐懼和對ＡＩＤＳ患者的歧視並非中國的專利與特產，早在十幾二十年前，自以為文明程度高於他國的美國，就曾流傳過著名的“賴恩的故事”。賴恩·韋特是美國印第安那州一所中學７年級的學生。在一次輸血過程中，他接受了帶有愛滋病病毒的血液。從此，賴恩便受到了感染。賴恩的學校因為他患有愛滋病，禁止他回學校上課。在此之前，賴恩和老師和同學們的關係都比較融洽，他的學習成績也不錯。賴恩的律師嘗試說服法官相信賴恩不會把愛滋病傳染給他的同學。不過，他失敗了。所以賴恩仍然不能夠回學校上課。為了使賴恩跟上學業進度，他的家安裝了一條連接到學校里的特別的電話線路，使他可以通過電話傳聲上課。不過，賴恩和他的母親及他的律師並沒有放棄。律師再次將賴恩的事呈上州政府教育部官員。這一次，他獲得了勝訴。可惜，很多該區的家長對這個決定十分不滿，因為他們害怕自己的子女會經由賴恩而感染到愛滋病。他們威脅校方會將子女留在家中或轉到其他學校就讀。賴恩再次返回學校僅僅一天之後，他又被禁止回校，原因是代表其他家長的律師在法庭上獲得了勝訴。經過不懈的努力，最後，賴恩終於獲得永久性回校上課的權利。由於他的法律訴訟和對愛滋病的鬥爭的傳奇故事，賴恩開始出名。報章、雜誌、電視都廣泛地報道他的事迹。他的勇氣也使很多團體或個人捐贈給他不少禮物和獎章。可是，賴恩的名聲並未遏止病情的惡化。逐漸地，賴恩像其他愛滋病人一樣，出現許多痛苦的癥狀。在入院接受治療的同時，他還是爭取到電視節目中亮相，呼籲人們正視愛滋病，並幫助愛滋病人。數以百萬計的人因為賴恩而了解了愛滋病，也逐漸改變了對愛滋病人的看法。這是一段人們了解ＨＩＶ，理解ＡＩＤＳ患者的傷心路程。美國已經走過這一段令人傷心的路程。中國正在經歷這一段令人傷心的路程。當我們正在經歷這一段傷心路程時，作為人類一分子，作為一個公民，我們應該怎樣給予ＡＩＤＳ患者更多的理解和關愛呢？新千年到來之時，中國一位愛滋病患者在寫給另一位愛滋病患者的信中，發出了振聾發聵的泣血浩嘆：“我們是一個特殊的群體，但我們不是可怖的魔鬼，我們是正常的人，善良有愛心，有愛情和事業心的需求，有要求像正常人一樣生活的願望……我們發誓絕不再讓他人感染，讓子彈在我們的胸膛里爆炸吧，不要讓它再射向我親愛的同胞……”聽聽這聲音，難道我們的心弦不能為之振動嗎？關愛是一種行為問題，更多的則是一種認識問題。我們應該怎樣認識ＨＩＶ，應該怎樣理解ＡＩＤＳ患者？首先應取得共識：我們憎恨的是愛滋病，而不是愛滋病人。不庸諱言，作為ＡＩＤＳ患者群體，他們之中有相當一部分人是因為自己不道德的行為染上ＨＩＶ的。我們今天應該給予理解的恰恰是得病的結果而不是去理解得病的過程。不管愛滋病是一種什麼病，也不管愛滋病患者是通過什麼途徑得的病，只要一染上病，就是病人，只要是病人，就應該得到我們一視同仁的理解和關愛。作為普通百姓，究竟該怎樣理解愛滋病感染者呢？中國人民大學社會學專家潘綏銘教授對此有獨到的見解，他說——所謂“理解”，其實只是介於反對與支持之間的一種態度。誰主張過，因為理解愛滋病感染者就應該去支持甚至學習那些不道德的行為？所謂“理解”，在為數不多的榜樣人士那裏，可以表現為與愛滋病感染者親密無間；但對於普通人來說，只要不歧視就足夠了。潘教授還說，如果我的熟人感染了愛滋病，我應該像他得了流感那樣，同樣地幫他求醫問葯，而不是退避三舍，恩絕義斷，更不是非要把他置於死地不可。如果我居住的地方發現了愛滋病人，我可能幫不上什麼忙；但是也沒有必要非要把人家趕走，更不應該無理取鬧地要求政府消滅他們。如果我能夠參與決策，那麼絕不會再搞出“嚴禁愛滋病人進游泳池＂那樣荒唐的規定了，因為那是不會傳染的。潘教授認為理解其實一點都不難，只要真的知道愛滋病的傳播途徑，就不會自己嚇唬自己，就不會自我隔離，就沒有理由把病人當作罪犯，就能夠該出手時就出手，幫他們一把。只有這樣，在這個所謂的“愛滋病時代”里，自己才能夠活得舒心。否則，愛滋病人毫無疑問還會增加，那時，難道我會飛到月亮上去？美國曾是最早發現ＨＩＶ和收治ＡＩＤＳ患者的國家，美國又曾是對愛滋病恐懼對愛滋病人歧視得最厲害的國家。好在這一頁傷心的歷史已經翻過去了，他們是怎樣平衡人們心態的呢？他們是怎樣扭轉這種局面的呢？美國耶魯大學醫學院公共健康工作者卡維·卡什努在接受中國記者的採訪時談到：美國在１９９５年以前，公眾對愛滋病還是很恐懼的。不過隨着宣傳和教育的增多，現在好多了。我們現在已經有了不能歧視愛滋病人的法律。即使如此，有時也還有外科醫生不願給愛滋病人做手術的現象。公眾對愛滋病的歧視是不可能期待政府的政策改變的，也不能靠醫生，應該由從事公民健康的機構來做。要不厭其煩地對公眾說，愛滋病不是一種容易傳染的病，握手、共用廁所沒有問題的。只能一點點地改變人們的態度。卡維·卡什努還談到一個重要點是，要把愛滋病人請到公眾面前來，與其把愛滋病患者藏起來，還不如讓他們站出來，讓他們講他們的感受，讓他們講他們被別人孤立的痛苦。每到世界愛滋病日，我們都會有很多ＨＩＶ感染者在公眾的地方演講。另外，市長、政治家、商界名流都是非常好的宣傳員，他們說一句話比我們一般的人說一百句話的效果都好，因為老百姓願意聽名人的話。美國走過一段令人傷心的歷程之後進入一段令人振奮的歷程。中國也是如此，在走過一段令人傷心的歷程之後正進入一段令人振奮的歷程。北京佑安醫院是中國最早收治愛滋病患者的定點醫院之一，１９９０年至今已收愛滋病患者１００多例，通過門診已對近千名來診者進行了面對面的諮詢、診斷、治療、隨訪、生活指導、家庭病房等多方位服務。１９９８年１１月２６日，佑安醫院還專門為愛滋病患者及感染者成立了一個ＮＧＯ組織——“愛心家園”，除了醫院醫護人員精心治療，熱情關愛之外，還經常組織一批又一批志願者來“愛心家園”里義務幫助病人。志願者中，有工人、公司職員和醫科大學的學生。“愛心家園”的醫護人員除了給求治者提供優質的醫療和護理服務外，還經常組織一些文化娛樂活動，給ＡＩＤＳ患者及時提供幫助及心理支持。“愛心家園”近年鍛煉和培養出以徐蓮芝教授、福燕護士長為首的在愛滋病防治這一特殊戰線上默默耕耘、無私奉獻的醫護人員隊伍，他們不僅用精湛的醫術為患者治療疾病，也用無私的愛心和服務為愛滋病患者和感染者提供情感和道義上的幫助。面對愛滋病患者及感染者，“愛心家園”的醫生護士們用愛心去呵護、去挽救一顆顆曾受過重創的心靈，在平凡的崗位上用自己的行動譜寫了一曲曲愛心之歌。徐蓮芝教授在雷電交加的夜晚為病人送去餃子，自己親口品嘗為愛滋病患者及感染者配製的中藥，感受藥物給病人帶來的副作用；福燕護士長利用休息時間替患者跑各種關係，並用善意的謊言贏得病人家屬的安慰，並說服自己的丈夫一同去給病人的父母送米送面；護士小黃在病人不久於人世的時候，把他帶回家中，和丈夫一起為他做晚飯，讓女兒為他唱歌、跳舞，很多住院患者在原本素不相識的護士家中感受到了天倫之樂和人間真情。患者小方滿心歡喜地出院回家，可是家裏卻拋棄了他。夜深了，無家可歸的他踏着寒冷的積雪又回到了醫院，痛不欲生地敲開了病房的大門，大哭着跑到自己原來的病床上，從此他把護士叫大姐，稱徐主任為媽媽。在“愛心家園”里，病人體味最多的是真摯情感的相互交融。在這裏，患者可以無所顧忌地說出“愛滋病”三個字，可以和醫生護士們一起下棋、打牌，可以為輸贏爭得面紅耳赤，可以把原本對父母、兄妹講的心裏話告訴大夫和護士，醫護人員的言行早已超越了她們工作所應付出的一切……北京愛滋病患者“紅絲帶之家”是繼“愛心家園”之後又一ＡＩＤＳ患者和ＨＩＶ感染者自己的家園。“紅絲帶之家”於１９９９年１月１日在北京地壇醫院性傳播疾病防治中心創立，幾年來，他們為上萬名愛滋病患者提供了熱線服務，為３０００多名性病愛滋病患者進行了面對面的諮詢和門診服務。為了更詳盡地了解“紅絲帶之家”，我們翻出了一張１９９９年活動表來，“紅絲帶之家”的活動內容和功能功效一目了然：時間：１月６日；內容：愛滋病面面談；參加者：病人／感染者，律師，醫務人員，聯合國愛滋病規劃署；主持：徐志沂醫師。時間：３月３日；內容：何須談愛滋病而色變，專家專論愛滋病；參加者：病人／感染者，醫務人員；主持：曹韻貞教授。時間：７月５日；內容：愛滋病並非人生的終結，接納自己與被社會接納；參加者：病人／感染者家庭，關心愛滋病的人；主持：聯合國愛滋病規劃署傅愛民先生。時間：８月７日；內容：患有愛滋病也有權笑傲人生；參加者：病人／感染者及其家庭；主持：王炳燕律師。時間：９月１日；內容：親情，愛滋病人的靈丹妙藥；參加者：同上；主持：徐蓮芸醫師。時間：１１月３日；內容：愛滋病見多識廣（觀看錄像）；參加者：同上；主持：倫文輝醫師。時間：１２月１日；內容：紅絲帶之家溫馨日；參加者：病人／感染者及其家庭，醫務人員；主持：同上。從上述“紅絲帶之家”活動安排表不難看出，在中國，社會對ＨＩＶ感染者和ＡＩＤＳ患者的關愛正在起着質的變化。愛滋病人是人，他們也應該有一個“家”。湖北省的愛滋病疫情也較為嚴重，目前已涉及１４個市、州和省直轄市。高流行區的部分村莊人群感染率達３．２６％，其中中小學生及學齡前兒童感染率為０．９７％，青壯年農民感染率為４．８１％，家庭內形成兩代病人的佔１０．１％。對此一嚴峻事態，湖北省將加快“安全輸血”戰略實施步伐，建立全省采供血機構愛滋病病毒篩查系統，嚴厲打擊地下采血和醫療單位自用血液的現象，並制定下發了《湖北省衛生醫療機構消毒管理規定》，規範各級各類醫療機構的消毒管理。同時，湖北省有關部門還將愛滋病防治知識納入“九億農民健康教育活動”內容，設立愛滋病防治專項資金。在各級政府領導下，以社區衛生服務為基礎，實施愛滋病預防、治療、護理和生活救助體系的“溫馨家園工程”。我們高興地看到，在北京，在上海，在深圳，在雲南，在湖北，在四川，在全國大部分省、市、自治區和經濟發展中心城市，在與愛滋病惡魔的不懈抗爭中，人們一手抓防治工程，一手抓家園建設，積極防治，杜絕歧視，這正是我們戰勝愛滋病惡魔的希望之所在。